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jueves, mayo 16, 2024

Unidos para que se investigue la Ataxia

Ataxia es un término, por desgracia, muy de moda entre nosotros y que afecta a personas que esperan avances en las investigaciones científicas.

Rogelio Antelo Amigo es un vecino de Corcubión que padece Ataxia, concretamente un tipo específico de la Costa ds Morte, la Ataxia Costa da Morte o SCA36. Es una ataxia hereditaria.

“Hace casi 6 años que supe que padecía una enfermedad rara-hereditaria-degenerativa, y eso supuso un golpe en mi vida, pero me dio la oportunidad de conocer a personas maravillosas, que no dudan en echar una mano para dar visibilidad y conseguir que se investigue para lograr una cura. Gracias a todos y cada uno que aportan, cada uno dentro de sus posibilidades, un granito de arena…o de tapones…”.

Colaboración XEAL y Asociación Galega de Ataxias

Tapones, exactamente. Rogelio recolecta tapones de plástico, que una vez reciclados, suponen fondos económicos, que se reúnen a través de la Asociación Galega de Ataxias (AGA) y contribuyen a la investigación de la enfermedad.

La directora corporativa de XEAL, María Couto, acaba de entregar 24 sacos grandes (big bags) para almacenar los tapones de plásticos reunidos. Couto indica que que “en cuanto la Asociación Galega de Ataxias nos contactó, no dudamos en colaborar. Esta aportación está en la línea de nuestro compromiso con las iniciativas sociales de nuestro entorno más próximo para ayudar, en la medida de lo posible, a mejorar las opciones de los que nos rodean”.

Los síntomas más habituales de la ataxia son la inestabilidad al caminar, la incoordinación de movimientos de brazos y piernas, alteraciones del habla o en los movimientos de los ojos.

Andaina Solidaria para investigar la Ataxia de Friedreich

Esta no es la única iniciativa en la comarca. En Ponte do Porto, en el ayuntamiento de Camariñas, organizan el próximo domingo 17 de septiembre una Andaina Solidaria para recaudar fondos para apoyar la investigación con la Ataxia de Friedreich.

Desde las 11,30 de la mañana se recorrerá la Ruta dos Muíños porteña y después en el Paseo fluvial habrá degustación de callos, tortilla y empanadas, hinchables y música con el trío Mar de Caión, el grupo Vaiche Boa, Mouzo DJ y la discoteca móvil Party Soul.

Ataxia que es?

Esta es la definición. La ataxia es un trastorno motor que se caracteriza por una falta de coordinación en la realización de movimientos voluntarios que altera su velocidad y precisión. Esta falta de coordinación afecta a la marcha, a las extremidades y al habla.

En 2019 el periodista Manuel Rey Pan publicada el libro “El mal sin cura de la Costa da Morte” sobre la Ataxia Costa da Morte.

El neurólogo Manuel Arias contaba como en la década de los 90 se acercaron los primeros casos de personas aquejadas de una sintomatología desconocida. el promedio de edad era superior a la cuarentena y procedían de zonas de la Costa da Morte.

En la foto María Couto y Rogelio Antelo

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