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sábado, noviembre 26, 2022

«El mal sin cura de la Costa da Morte». Ataxia SCA36

El Auditorio del Ayuntamiento de Cabana de Bergantiños acogerá este próximo viernes, a las 20:00 horas la presentación de un libro fruto de una campaña de crowdfunding (aportaciones solidarias) y escrito por Manuel Rey Pan sobre la Ataxia de la Costa da Morte. 

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Prologado por los doctores María Jesús Sobrido y Manuel Arias y fruto de la aportación de numerosos mecenas, colaboradores y un largo número de donantes anónimos, ve la luz una obra que pone sobre el tapete literario tanto la realidad de una enfermedad, la Ataxia de la Costa da Morte, como la imperiosa necesidad de fondos que sufrguen la investigación de una de las consideradas como “enfermedades raras” al afectar, que se sepa, a un número inferior al centenar en todo el mundo.

Década de los 90, el pistoletazo de salida 

La Ataxia SCA36 es una dolencia que sufren estadísticamente cuatro de cada 100.000 habitantes y presenta más de una treintena de variedades y, por ello, no fue hasta la década de los 90 cuando a la consulta del neurólogo Manuel Arias se acercaron los primeros casos de personas aquejadas de una sintomatología desconocida. el promedio de edad era superior a la cuarentena y procedían de zonas de la Costa da Morte. 

Lazos familiares

Otro de los nexos eran los vínculos familiares entre los afectados y, fruto de la curiosidad científica para ponerle nombre a aquella rara acumulación de patologías surgió el descubrimiento: la Ataxia SCA36, transmitida de padres a hijos y, a posteriori, se descubrió que era fruto de una mutación que, si bien ni mata ni duele, no presenta cura alguna que no sean los cuidados paliativos tendentes a mejorar en lo posible la calidad de vida de los afectados.

De la necesidad de hallar una cura o mejorar en los posible los imponderables de este mal surge este libro movido por y para la solidaridad que se presentará en Cabana de Bergantiños: “El mal sin cura de la Costa da Morte”.

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