//Manuel Sambade//
César Bugallo Carrera, psicólogo sanitario, doutor en Xerontoloxía e coordinador da Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Fisterra y Soneira (Afafes), entidade que, un ano máis, organiza o curso “Xuntos nos coidados”, iniciativa na que coparticipan Fagal, a Consellería de Política Social e colabora o Concello de Vimianzo, que acolle mañá, de 10 a 13 horas, na Casa da Cultura a segunda xornada desta iniciativa. Unha proposta sobre o Alzheimer que tamén chega a Fisterra, de 19 a 22 horas, no Chalet de Vilas, dentro do “Programa Rede Paraugas 4.0” .
P–Segundo a Sociedade Española de Neuroloxía (SEN), en 2050 prevese que 1,5 millóns de persoas padezan alzhéimer en España e 113 millóns en todo o mundo. Cal é a realidade diaria das persoas que sofren alzhéimer?
R– Depende da fase na que se atope. Na primeira fase a persoa aínda é bastante autónoma, precisando axuda para realizar as actividades máis complexas, pero nas fases máis avanzadas vai diminuíndo a autonomía e polo tanto aumentando a dependencia o que conleva a que a persoa teña que estar supervisada prácticamente as 24 horas do día. De modo que ó falar de Alzhéimer nos estamos a referir á enfermidade sociosanitaria por excelencia, na que ademais da persoa que a sofre vese afectada a súa familia e os servizos sociais e sanitarios.
P-E o día a día dos familiares?
R-É bastante duro porque os enfermos de Alzheimer necesitan dedicación as 24 horas do día, todos os días, durante o tempo que duren. Esta situación acaba esgotando ao coidador. Neste sentido, as asociacións e centros de día están a realizar un labor moi importante de coidado destes maiores e de respiro e descanso para os familiares.
P-Cal adoita ser a actitude da familia cando se diagnostica un caso de alzhéimer?
R-A maior parte das veces, cando se dá un diagnóstico de Alzhéimer non é máis ca confirmación dunha sospeita fundada. O primeiro “diagnóstico” suele facelo quén vive a diario ca persoa afectada: “o avó fai algo raro”; “a papá hai que repetirlle as cousas 50 veces”.
Claro que cando lles dan o diagnóstico “oficial” por así decilo, a pesar de que moitas veces xa o esperaban o normal é que o pasen realmente mal, posto que a imaxe que lles vén á mente suele ser a da última fase, cando as persoas non recoñecen ós seus seres queridos ou incluso a sí mesmos.
Sin embargo, neste momento o noso deber é de informarlles que antes de chegar a esa situación, o seu familiar vai a pasar por outras fases na que sí que vai haber moitos cambios con respecto á súa situación previa e ofrecerlles ós coidadores unhas pautas para afrontar determinadas situacións nas que seguramente se sinta desorientado e indefenso. Ten que comprender que o seu familiar vai a cambiar, non porque queira cambiar senón porque a enfermidade o vai a facer cambiar. Teñen que comprender que donde antes daba, agora precisa recibir.
P-Dada a complexidade da enfermidade, é aconsellable que aos pacientes con alzhéimer cóidelles un profesional?
R-O ideal é que sexa un coidado compartido. Os afectados polo Alzhéimer, como a maioría das persoas desexan envellecer no seu fogar acompañados dos seus seres queridos, e aínda en situacións nas que a enfermidade está moi avanzada as emocións perviven: a presencia dos seres queridos; a voz; as caricias… esas son as cousas que o fan relaxarse, descansar. Sin embargo, sobre todo nas primeiras fases cobra unha especial importancia as axudas dos diferentes profesionais para intentar que a enfermidade avance o máis lento posible.
P-É moi importante a información e asesoramento ás familias dos afectados de Alzheimer?
R- Sen dúbida. Por iso, nas asociacións, ademais de coidar ao enfermo e ao familiar cos grupos de autoaxuda, ofrecemos cursos, impartimos charlas e damos toda a información que o familiar require. Así mesmo, asesorámoslle en temas sociais, legais e de tramitacións de axudas.
P-Cales son as dúbidas principais que se expoñen os familiares das persoas con alzhéimer?
R-As principais dúbidas dos familiares están relacionadas co que lles vai a pasar ao seu ser querido e como se desenvolverá a enfermidade de Alzheimer. Por esta razón, en Afafes traballamos coa persoa día a día e orientamos e axudamos aos seus familiares, de acordo a como evolucione a enfermidade en cada caso.
P-Como hai que tratar aos enfermos?
R-Sobre todo con moito respeto e dignidade. Ante todo temos que saber que temos enfrente a unha persoa e que a pesar de que vaia cambiando segue sendo unha persoa, e serao ata o final. Tendo esto claro, debemos armarnos de moita paciencia e adaptarnos nós a eles e non esperar que sexa á inversa. Temos que saber que si actúan de determinada forma non é porque eles queiran senón porque están condicionados pola enfermidade.
P-Na maioría dos casos os coidadores son mulleres?
R-En xeral si. Esto é debido a que tradicionalmente o papel de coidador estaba reservado para as mulleres pero na actualidade, afortunadamente, esto está cambiando posto que o rol das mulleres cambiou e agora son máis libres para desenvolver as súas vidas. O que sí debemos salientar é que os coidadores cada vez son máis maiores de modo que nos atopamos a persoas maiores, que xa precisan de axuda, coidando doutras persoas maiores.
P-Como se coida ao coidador?
R-Concretamente Afafes pon á súa disposición a psicólogos, traballadores sociais e grupos de autoaxuda que poden escoitarlle, asesorarlle e ensinarlle como outras persoas están a asimilar e enfocando a súa situación de coidador.Tamén ofrecemos cursos formativos como o que estamos desenvolvendo en Vimianzo.
P-Que reivindica Afafes para mellorar a situación dos enfermos de Alzheimer e os seus coidadores?
R-No noso caso desexamos que o compromiso das diferentes administracións se plasme en feitos, e consigamos o tan ansiado centro de día que ademais de beneficiar ós propios usuarios, axudaría a que os coidadores podan desenvolver a súa vida sen vela alterada polo coidado do familiar. Asimesmo, solicitamos axuda para poder implementar os programas de prevención polos diferentes concellos da bisbarra.
