//Manuel Sambade//
Rogelio Antelo Amigo, 55 años y vecino de Corcubión afectado por la Ataxia SCA36, la conocida como “maldición de la Costa da Morte”. Este miércoles, 25 de septiembre, se conmemora el Día Internacional de la Ataxia, enfermedad que afecta a cerca de 8.000 personas en España.
La palabra ataxia, procedente del vocablo griego “α-ταξια”, equivale a sin orden y causa en los afectados, como indican desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES), disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, temblor en distintas partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, dificultad para realizar movimientos precisos, y es a la vez un síntoma característico de más de 300 procesos degenerativos. De todo ello puede dar fe Rogelio Antelo, quien, tras toda una vida dedicado al sector cárnico empezó a notar los primeros síntomas extraños.
Se evidencia a partir de los 50 años
El cansancio extremo que había atribuido al trabajo cotidiano en la carnicería se hizo más difícil de ignorar. Poco a poco, se dio cuenta de que sus músculos empezaban a doler y una persistente “niebla” descendía sobre sus pensamientos. “Una sensación de ardor y hormigueo en mi cara y en mis manos se convirtió lentamente en la norma, junto con rigidez y debilidad muscular severa, dolores de cabeza y borrosidad constante en mi visión”.
Temblor persistente, migrañas hemipléjicas. “Aunque ahora sé que estas migrañas a menudo ocurren con ataxia, todo lo que supe entonces fue que mi brazo izquierdo se había debilitado repentinamente y apenas podía moverlo, y que cuando traté de formar una oración, mis palabras se confundieron y mi discurso parecía inconexo”, apunta Antelo.
En el papel, estos síntomas parecen que debería haber sido derivado a un neurólogo rápidamente. Pero en realidad, la ansiedad, el estrés e incluso las fluctuaciones hormonales pueden causar síntomas similares, y la ataxia se entiende tan poco que nadie hizo el vínculo entre los ataques que siempre había sufrido y los nuevos síntomas con los que estaba luchando.
SCA36, Ataxia de la Costa da Morte
“Finalmente y tras visitar diversos especialistas y un neurólogo de Coruña me dio la respuesta Ataxia de la Costa da Morte”. La sorpresa fue mayúscula para un hombre que, trabajador constante e incansable, descubrió así, de sopetón, que había estado sufriendo múltiples variantes de migraña y daño al nervio vestibular, causado por la ataxia episódica que sin saberlo había tenido toda su vida.
Identificar al enemigo
“Tener un nombre para mi enfermedad es, de alguna manera, reconfortante, pero nadie quiere ser diagnosticado con una enfermedad progresiva ni a los 40 ni a los 30 ni a los 20”, apunta con ironía tras una amplia sonrisa al respecto de la lotería que supone padecer la SCA36, enfermedad neurodegenerativa y hereditaria desde el siglo XIII, en varias familias del litoral de Bergantiños, zona de donde son oriundos tanto los pacientes como los portadores, que prodeden de localidades como Malpica, Ponteceso, Cabana o Laxe, entre otras.
Luchar, luchar y seguir luchando
“Aun así, el último año ha sido una lucha, y muchas víctimas de ataxia no tienen tanta suerte como yo”, declara con voz calma pero llena de sentimiento Antelo Amigo. Apounta así la importancia de un diagnóstico temprano y el manejo adecuado de los síntomas “es vital para preservar la independencia de una víctima de ataxia durante el mayor tiempo posible”.
De sus palabras es él mismo un vivo ejemplo, pues a la práctica diaria de ejercicio físico une la de una gran entereza a nivel mental que irradia por todos los poros de su piel junto con el agradecimiento al apoyo de la familia, en especial su pareja, “que es mi bastón de vida”.
