A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é unha enfermidade neurodexenerativa que continúa sendo unha gran descoñecida para boa parte da sociedade. Afecta ás neuronas motoras e provoca unha perda progresiva do control muscular, limitando cada vez máis a autonomía da persoa afectada. Con motivo do Día Mundial da ELA, en Radio Xallas falaron con Araceli Martínez Silva, traballadora social da Asociación Galega de Afectados pola Esclerose Lateral Amiotrófica (AGAELA), para coñecer mellor a realidade desta enfermidade e o labor que desenvolve a entidade.
«A ELA é unha enfermidade neurodexenerativa que afecta ás neuronas motoras e provoca a perda progresiva do control muscular», explica Martínez. A medida que avanza, as persoas afectadas poden perder mobilidade e capacidade de comunicación, aínda que, na maioría dos casos, manteñen intactas as súas capacidades cognitivas.
Entrevista a Araceli Martínez Silva
Un dos aspectos máis complexos da enfermidade é que non existe un patrón único. «Cada caso é un mundo, cada persoa vese afectada dunha forma diferente», sinala. Os primeiros síntomas adoitan aparecer como debilidade muscular nunha man, nunha perna ou dificultades para falar ou tragar, o que pode atrasar o diagnóstico ao confundirse inicialmente con outras patoloxías.
Segundo a traballadora social, o proceso diagnóstico adoita ser longo. «Primeiro descártanse outras enfermidades e despois chegan as probas específicas en Neuroloxía». A pesar diso, destaca a preparación dos equipos especializados que actualmente existen nos hospitais galegos.
O impacto sobre as familias
A ELA non afecta unicamente á persoa diagnosticada. O seu impacto esténdese ao conxunto da familia, que moitas veces asume o papel de coidadora principal. «É un duelo que hai que pasar», afirma Martínez, quen insiste na importancia de respectar sempre a vontade da persoa afectada. «Temos que ter en conta sempre a súa opinión e as súas decisións».
As dificultades non son só emocionais. A enfermidade leva consigo importantes custos económicos derivados da adaptación da vivenda, a adquisición de material de apoio ou a contratación de coidados. «A ELA é unha enfermidade moi cara e, por desgraza, non distingue entre ricos e pobres», subliña.
O papel de AGAELA
AGAELA presta apoio integral ás persoas afectadas e ás súas familias en toda Galicia. Entre os seus servizos destaca un banco de produtos de apoio que inclúe camas articuladas, grúas ou cadeiras, cedidos sen custo aos usuarios.
«Temos un banco onde deixamos estes materiais ás familias ata que deixan de necesitalos», explica Martínez. Ademais, a entidade ofrece atención psicolóxica, asesoramento social, terapia ocupacional e apoio á fisioterapia, considerada fundamental para manter a mellor calidade de vida posible.
As traballadoras sociais tamén acompañan ás familias na tramitación de prestacións e recursos. «A maioría das persoas non saben por onde comezar cos trámites, e para iso estamos nós», apunta.
Investigación e esperanza
Na actualidade non existe cura para a ELA, aínda que continúan desenvolvéndose investigacións e ensaios clínicos. Martínez pide prudencia ante as noticias sobre novos tratamentos. «Non hai nada milagroso. O que se busca é mellorar a calidade de vida das persoas afectadas».
AGAELA atende arredor de 170 familias galegas, aínda que estima que en Galicia poden existir entre 250 e 300 persoas afectadas. Por iso, a asociación continúa traballando na sensibilización social e na reivindicación de máis recursos.
«Dar visibilidade aos afectados e conseguir que teñan a mellor calidade de vida posible é o que máis nos preocupa», conclúe Araceli Martínez. Unha mensaxe que lembra a importancia de coñecer e comprender unha enfermidade que segue necesitando máis apoio, investigación e conciencia social.
A WEB de agaela é https://www.agaela.es/
