Adrián Vilasánchez padece síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa cuya única esperanza es la terapia génica. Más de diez mil personas siguen su historia a través de las redes sociales.
Milagros Lara
Adrián Vilasánchez, un aresano de tres años padece síndrome de Hunter, una enfermedad rara neurodegenerativa con una esperanza de vida de entre doce y quince años. Sus padres conocieron el diagnóstico hace un año. Una noticia que su madre, María Vázquez, describe como “demoledora”. Desde entonces, ella y su marido han iniciado una lucha para conseguir una cura para Adri que pasa por reunir los dos millones de euros que financiarían tratamientos basados en terapia génica que revierte la enfermedad y podría curarle.
Sus padres se pusieron en marcha y empezaron una incansable lucha destinada a darle visibilidad a la enfermedad, a su historia y a recaudar el dinero necesario para financiar el tratamiento de su hijo. Hoy son más de once mil personas las que siguen la historia de Adri a través de la página que abrieron en Facebook con el nombre Una cura para Adri, más de setecientas personas comprometidas en donar un euro al mes para su causa por medio del grupo Teaming, una página web que ha recibido más de 27.000 visitantes únicos en diez días… y muchísima solidaridad desde toda España.
Desde que se conoció la enfermedad del hijo de María y Kiko, Ares se volcó con ellos. Toda la comarca, en realidad. Fene, Ferrol, Maniños, Narón… pero especialmente Ares, en donde viven y en donde este año Adri estuvo presente también en todos los tramos de las famosas alfombras florales del Corpus.
90.000 euros recaudados
A través de una plataforma de crowfunding sus padres han recaudado 4.744 euros, pero también han conseguido dinero por otros medios: conciertos, partidos benéficos, fiestas y rutas solidarias, teatro, venta de pulseras, huchas, calendarios, pegatinas… todo vale para conseguir reunir la cantidad necesaria para financiar la terapia que podría curarle. La solidaridad de muchos hizo que el mes pasado sus padres anunciasen que ya se había alcanzado la cifra de 90.000 euros y agradeciesen la colaboración de tantos porque “cada acción cuenta”.
Pero es mucho el dinero necesario, de forma que las acciones solidarias continúan sin descanso. La próxima, el 23 de julio con una gran fiesta en el pinar de Ares en la que colaboran el Club de Remo de Ares, Ares Solidario, La Guagua Animación y muchos voluntarios. La recaudación, naturalmente, se destinará a los tratamientos que necesita Adrián.
Piden que se inicien ensayos clínicos
El caso de Adrián Vilasánchez es igual al de otros 45 niños que en España padecen el síndrome de Hunter. La única esperanza de sus familias es la terapia génica desarrollada por la investigadora Fátima Bosch y su equipo de la Universidad Autónoma de Barcelona. Sin embargo, los laboratorios Esteve, dueños de la patente de esta terapia, aún no se plantean comenzar los ensayos clínicos, de ahí que se haya iniciado una petición de firmas en la plataforma Change que se entregará al grupo farmacéutico Esteve y al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad destinada a pedir a Esteve que adelante su ensayo clínico para que no sea demasiado tarde para salvar la vida de sus hijos. Ya son 11.292 firmantes. Apoyan la causa, entre otros, Santiago Segura o Diego Cardeña.
